Bizi takip edin
Bizi takip edin

Can'ın sağ tarafı solundan daha hızlı büyüyor

12.9.2017 09:47:01
<h3>13.700&rsquo;de bir</h3> <p>H&uuml;rriyet'ten&nbsp;<strong>Mesude Erşan</strong>'ın haberi ş&ouml;yle:</p> <p>Şimdiye kadar bilinen 6-8 bin dolayında nadir hastalık bulunuyor. Bunlardan biri de 13 bin 700 doğumda bir g&ouml;r&uuml;len BWS. Diğer pek &ccedil;ok nadir hastalık gibi &uuml;zerinde uzun boylu &ccedil;alışmalar yapılmıyor. Tıp d&uuml;nyasının sık g&ouml;r&uuml;len hastalıklara &ouml;ncelik vermesi nedeniyle &ldquo;yetim hastalık&rdquo;lar arasında sayılıyor. T&uuml;rkiye&rsquo;de Can Kuşoğlu gibi BWS&rsquo;li ka&ccedil; &ccedil;ocuk olduğu kesin bilinmiyor. &Ccedil;&uuml;nk&uuml; bu tanının konması i&ccedil;in gereken testlerin &ccedil;oğunluğu yurtdışında yapılıyor.</p> <h3>"1 ay sonra başladı"</h3> <p>Adliye k&acirc;tipliği yapan&nbsp;<strong>Şener Kuşoğlu</strong>&nbsp;ile ev hanımı<strong>&nbsp;G&ouml;n&uuml;l Kuşoğlu</strong>&rsquo;nun ikinci &ccedil;ocukları olan Can, 4 kilo 960 gram, 52 santimetre boyunda, sağlıklı iyi bir bebek olarak d&uuml;nyaya geldi. Ancak doğumdan bir ay sonra hastalığı kendini belli etmeye başladı. Sağ kolu, bacağı, yanakları g&ouml;zle g&ouml;r&uuml;l&uuml;r şekilde diğer taraftan daha hızlı b&uuml;y&uuml;yordu. Ailenin Bursa-İstanbul hastane ve laboratuvarları arasındaki maratonu b&ouml;ylece başladı. Duydukları i&ccedil; a&ccedil;ıcı değildi. Konuşamayabilir, y&uuml;r&uuml;yemeyebilir, kalp ve diğer organları b&uuml;y&uuml;yebilir, kanser, beyin &ouml;z&uuml;rl&uuml; olabilirdi...</p> <div id="hicidiv">&nbsp;</div> <h3>15 g&uuml;nde 11 kontrol</h3> <p>Anne G&ouml;n&uuml;l Kuşoğlu, &ldquo;Hep &lsquo;olabilir&rsquo;, net s&ouml;ylenen bir şey yok. Endişe ve stresten doğumdan sonra kısa zamanda 30 kilo verdim. &Ccedil;ok araştırdım, konuşacak, danışacak BWS&rsquo;li tek bir kimse, aile, kurum bulamadım&rdquo; diyor. Can bebek ile anne-babasından alınan t&uuml;p t&uuml;p kan, genetik test i&ccedil;in ABD&rsquo;ye yollandı. B&ouml;ylece hastalığın adı kesinleşti. Can bebek şimdi her 15 g&uuml;nde bir başta nefroloji, onkoloji, kardiyoloji, endokrinoloji olmak &uuml;zere tam 11 ayrı birimde kontrolden ge&ccedil;iyor. Kan veriyor, ultarosonografisi &ccedil;ekiliyor. Şimdiden kolesterol&uuml; y&uuml;ksek, b&ouml;breklerini kistler sarmış.</p> <h3>"Evi ve arabayı sattık"</h3> <p>Baba Şener Kuşoğlu şunları s&ouml;yl&uuml;yor:</p> <p>&ldquo;Her şeye hazır olun diyorlar. En b&uuml;y&uuml;k korkumuz kanser olması. Bu yaşlarda &ccedil;ocuklar zaten hızlı b&uuml;y&uuml;yor. Bu hastalığın da etkisiyle b&uuml;y&uuml;me &ccedil;ok hızlı oluyor. Olası başka hastalıkları erken yakalamak ve m&uuml;dahale edebilmek i&ccedil;in bu kadar sık kontroller gerekiyor. SGK&rsquo;lı olmama rağmen bu kontrollere her seferinde 400 lira veriyorum. Evimizi yok pahasına sattık, arabamızı sattık, bankadan kredi &ccedil;ektik, alyansımı, &ccedil;ocuğa doğumunda takılan k&uuml;nyeyi bile satmak zorunda kaldık. Testlerin b&uuml;y&uuml;k &ccedil;oğunluğu yurtdışına gidiyor. Bunlardan &ccedil;ok azını SGK karşılıyor. &Uuml;stelik bu kadar uğraşmaya ne ila&ccedil; var ne de başka bir tedavi.&rdquo;</p> <h3>Sola 1 numara k&uuml;&ccedil;&uuml;k ayakkabı</h3> <p>Anne G&ouml;n&uuml;l ve baba Şener Kuşoğlu, Can&rsquo;ın hızlı b&uuml;y&uuml;yen tarafına uygun giysiler aldıklarını s&ouml;yl&uuml;yorlar. Can&rsquo;a, 2.5 yaş i&ccedil;in yapılanlar dar geldiği i&ccedil;in 5 yaş giysileri alıyorlar. Sağ ayağına da soldan 1 numara b&uuml;y&uuml;k ayakkabı giydiriyorlar.</p>